¿Qué es el sarcoma de Ewing en los niños?

El sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer poco frecuente. Puede afectar a una persona de cualquier edad, pero es más común entre los 10 y 20 años de edad. Suele crecer en el hueso, pero también puede desarrollarse en el tejido blando conectado al hueso. Por ejemplo, los tendones, los ligamentos, el cartílago o los músculos.

El sarcoma de Ewing crece con mayor frecuencia en los siguientes lugares:

• Los huesos de las piernas, los brazos, las caderas (la pelvis) y el tórax (por ejemplo, las costillas o los omóplatos), la columna vertebral o el cráneo

• El tejido blando del torso, los brazos, las piernas, el cuello o la cabeza

¿Cuáles son las causas del sarcoma de Ewing en los niños?

Se desconoce la causa exacta del sarcoma de Ewing. El cáncer es provocado por alteraciones en el ADN de las células. Estas alteraciones genéticas no se transmiten de padres a hijos. Se dan de forma aleatoria.

¿Cuáles son los signos y síntomas del sarcoma de Ewing en los niños?

Los signos y síntomas pueden variar en cada niño. Pueden incluir los siguientes:

• Dolor en el hueso o alrededor del sitio del tumor que puede aparecer y desaparecer, pero que empeora con el tiempo y al hacer actividad

• Hinchazón, rigidez o sensibilidad en el hueso o alrededor del sitio del tumor

• Un bulto (una masa tumoral)

• Un hueso que se fractura sin motivo aparente

• Fiebre

• Pérdida de peso

• Cansancio

Los síntomas del sarcoma de Ewing pueden ser los mismos que los de otras afecciones más frecuentes. Procure que un proveedor de atención médica vea a su hijo para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica el sarcoma de Ewing en los niños?

El proveedor de atención médica le preguntará sobre la historia clínica y los síntomas de su hijo. Le hará un examen al niño. Es posible que a su hijo lo deriven a un especialista. Puede ser un especialista en huesos (cirujano ortopédico) o un especialista en cáncer de hueso (oncólogo ortopédico). Es posible que le hagan pruebas, como las siguientes:

• Radiografías. Para esta prueba se utiliza una cantidad pequeña de radiación para tomar imágenes de los huesos y otros tejidos del cuerpo.

• Análisis de sangre. Se pueden hacer análisis de sangre en busca de signos del sarcoma de Ewing. Estos también permiten tener una idea del estado de salud general del niño.

• Exploración por TC (tomografía computarizada). En esta prueba se emplean una serie de radiografías tomadas desde diferentes ángulos y una computadora para crear imágenes detalladas del interior del cuerpo.

• IRM (imágenes por resonancia magnética). Se utilizan imanes grandes y potentes, ondas de radio y una computadora para generar imágenes detalladas del interior del cuerpo.

• Gammagrafía ósea. A través de una vena, se inyecta en la sangre del niño una pequeña cantidad de un medio de contraste radiactivo. Luego, se hace una exploración de todo el cuerpo. El medio de contraste radiactivo se hace visible en las zonas del hueso donde puede haber cáncer.

• Tomografía por emisión de positrones (TEP). Para esta prueba, se inyecta una pequeña cantidad de azúcar radiactiva en la sangre. Las células cancerosas consumen más azúcar que las células normales, por lo que esta sustancia se acumula en las células cancerosas. Se usa una cámara especial para ver en qué parte del cuerpo está el azúcar radiactiva. A veces, la TEP permite detectar células cancerosas en distintas partes del cuerpo, incluso cuando no pueden verse en otras pruebas. Por lo general, esta prueba se combina con una tomografía computarizada. A esto se le llama exploración mediante TEP/TC (PET/CT, por su sigla en inglés).

• Aspirado o biopsia de médula ósea. La médula ósea es el centro esponjoso de algunos huesos. Es donde se producen los glóbulos rojos. Tal vez se extraiga una pequeña cantidad de médula ósea con una aguja. Eso se conoce como aspiración. O puede que se extraiga tejido sólido del centro de la médula ósea. Esto se conoce como biopsia con aguja gruesa. Con frecuencia, la médula ósea se extrae del hueso de la cadera. Esta prueba puede realizarse para saber si las células cancerosas se propagaron hasta la médula ósea. Hable con el proveedor de atención médica de su hijo sobre el tipo de anestesia que se utilizará para reducir o bloquear el dolor del procedimiento.

• Biopsia del tumor. Para esta prueba, se extrae un trozo pequeño (una muestra) del tumor. La extracción puede hacerse con una aguja o a través de un corte quirúrgico (una incisión). La muestra se envía a un laboratorio y se la analiza en busca de células cancerosas. Se necesita una biopsia para diagnosticar el sarcoma de Ewing. Se pueden hacer pruebas especiales en la muestra de la biopsia para detectar cambios genéticos y biomarcadores.

Después del diagnóstico de sarcoma de Ewing, puede que su hijo necesite otras pruebas. Esto les sirve a los proveedores de atención médica para obtener más información sobre el cáncer. Permiten determinar el alcance del cáncer y si se ha propagado (si hizo metástasis) en el cuerpo de su hijo. Luego, se realiza la estadificación.

¿Cómo se trata el sarcoma de Ewing en los niños?

El tratamiento depende del estadio y de otros factores. El sarcoma de Ewing puede tratarse con cualquiera de estas opciones. Muchas veces, se usa más de un tratamiento:

• Cirugía. Podría hacerse una cirugía para extirpar el tumor y algo de tejido normal que está alrededor del tumor (margen). A menudo, con los métodos quirúrgicos que se utilizan, es posible salvar un brazo o una pierna de modo que no sea necesaria su amputación. Esto se conoce como cirugía de rescate de la extremidad o cirugía con conservación de la extremidad.

• Quimioterapia (quimio). Para este tratamiento, se usan medicamentos potentes que matan las células cancerosas. La quimioterapia suele administrarse antes de la cirugía para reducir el tamaño del tumor. Tambien se puede administrar después de esta. La quimioterapia se administra en ciclos, con períodos de descanso. A menudo, se administra más de un medicamento de quimioterapia combinados.

• Radioterapia. Son rayos X de alta potencia u otros tipos de radiación. Se usa la radiación para destruir las células cancerosas o para inhibir su crecimiento. Se la puede utilizar cuando es difícil extirpar todo el tumor con cirugía.

• Quimioterapia en dosis altas con trasplante de células madre. Se extraen células sanguíneas inmaduras (células madre) del niño o de otra persona. Luego le administran altas dosis de quimioterapia. Esto causa daños en la médula ósea. Después de la quimioterapia, se reponen las células madre. Se puede usar este tratamiento cuando es alto el riesgo de que el cáncer reaparezca.

• Ensayos clínicos. Pregúntele al proveedor de atención médica de su hijo si existe algún tratamiento que se esté probando y que pueda funcionar bien para su hijo. La mayoría de los niños con cáncer reciben el tratamiento como parte de un ensayo clínico. Esto les permite recibir el mejor tratamiento disponible junto con tratamientos que se cree son incluso mejores.

Como sucede con cualquier cáncer, la expectativa de recuperación (pronóstico) del niño varía. Tenga en cuenta lo siguiente:

• Recibir tratamiento médico de inmediato es importante para obtener el mejor pronóstico. El cáncer que se ha propagado es más difícil de tratar.

• Se necesita atención de seguimiento durante el tratamiento y después de este.

• Se están probando tratamientos nuevos para mejorar los resultados y aliviar los efectos secundarios.

¿Cuáles son las complicaciones posibles del sarcoma de Ewing en los niños?

Un niño puede tener complicaciones a raíz del sarcoma de Ewing o del tratamiento, por ejemplo:

• Infección

• Sangrado

• Injertos o varillas sueltos o rotos por la cirugía de rescate de la extremidad

• Amputación de una extremidad afectada si la cirugía para salvarla no tiene éxito

• Caída del pelo, llagas en la boca, náuseas, vómitos, diarrea, aumento de las infecciones, sangrado y moretones que ocurren con facilidad, y sensación de cansancio debido a la quimioterapia

• Quemaduras, caída del pelo, náuseas, diarrea, crecimiento deficiente de los huesos, daño a los órganos y nuevos tipos de cáncer a raíz de la radioterapia

• Desafíos a nivel emocional y físico debido al cáncer, la cirugía u otros tratamientos necesarios

• Problemas cardíacos y pulmonares

• Problemas en el crecimiento y el desarrollo

• Problemas de aprendizaje

• Cambios en el desarrollo sexual

• Problemas para tener hijos (infertilidad) en el futuro

• Reaparición del cáncer

• Crecimiento de otros tipos de cáncer más adelante

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a vivir con un sarcoma de Ewing?

Un niño que tiene un sarcoma de Ewing necesita cuidados permanentes. El niño tendrá que consultar a oncólogos y a otros proveedores de atención médica para tratar todo efecto tardío del tratamiento y para controlar si hay signos o síntomas que indiquen que el tumor reapareció. Los proveedores controlarán a su hijo con pruebas de diagnóstico por imágenes y otros estudios. Y es posible que su hijo deba consultar a otros proveedores de atención médica por problemas ocasionados por el tumor o el tratamiento. Por ejemplo, puede que su hijo necesite terapia para estimular el movimiento y ganar fuerza muscular. Esta terapia puede estar a cargo de un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional.

Puede ayudar a manejar el tratamiento de su hijo de muchas maneras. Por ejemplo:

• Su hijo podría tener problemas para comer. Es posible que un nutricionista pueda ayudarlo.

• Quizás su hijo esté muy cansado. El niño tendrá que equilibrar el descanso y la actividad. Anímelo a hacer ejercicio. Esto es bueno para la salud en general. Además, puede aliviar el cansancio.

• Busque apoyo emocional para su hijo. Un consejero, psicólogo o grupo de apoyo pueden ser de ayuda.

• Asegúrese de que su hijo vaya a todas las visitas de seguimiento.

Cuándo debe llamar al proveedor de atención médica de su hijo

Llame al proveedor de atención médica si el niño presenta lo siguiente:

• Síntomas que empeoran o que no se alivian con el tratamiento

• Síntomas nuevos

• Efectos secundarios del tratamiento

• Signos de infección, como fiebre o escalofríos

• Falta de aire

• Cambios en el aspecto o el olor de la orina

El equipo de tratamiento de su hijo hablará con usted sobre cuáles son los síntomas a los que debe estar atento y cuándo debe llamar. Asegúrese de saber cómo obtener ayuda si tiene problemas o preguntas fuera del horario de atención, los fines de semana o los días festivos.

Información importante sobre el sarcoma de Ewing en los niños

• El sarcoma de Ewing pertenece a un grupo de tumores malignos poco frecuentes que suelen comenzar en el hueso, pero también pueden manifestarse en el tejido blando. 

• Se pueden hacer radiografías y otras pruebas de diagnóstico por imágenes para diagnosticar el sarcoma de Ewing. Es necesario hacer una biopsia para llegar a un diagnóstico definitivo.

• El sarcoma de Ewing suele tratarse con quimioterapia seguida de cirugía o radioterapia. En algunos niños, es posible que se usen la quimioterapia en dosis altas y el trasplante de células madre.

• Se necesita atención de seguimiento durante el tratamiento y después de este.

• El cáncer y el tratamiento pueden causar muchas complicaciones. Estos quizás sean problemas a corto o a largo plazo.

Próximos pasos

Consejos para aprovechar al máximo la visita con el proveedor de atención médica de su hijo:

• Tenga en claro la razón de la visita y qué quiere que suceda.

• Antes de la consulta, anote las preguntas que quiere hacer.

• En la consulta, anote el nombre de cualquier diagnóstico nuevo y de las pruebas, los medicamentos o los tratamientos nuevos. También anote las instrucciones que el proveedor le dé para el niño.

• Sepa por qué se receta un tratamiento o un medicamento, y cómo esto ayudará a su hijo. Conozca los efectos secundarios.

• Pregunte si la afección de su hijo se puede tratar de otra forma.

• Sepa por qué se recomienda una prueba o un procedimiento y qué podrían significar los resultados.

• Sepa qué esperar si su hijo no toma el medicamento, si no se hace la prueba o no se somete al procedimiento.

• Si su hijo tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.

• Sepa cómo comunicarse con el proveedor de atención médica del niño fuera del horario de atención y los fines de semana y días festivos. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga preguntas o necesite ayuda.